A 21 éves lány zihált, amikor elolvasta a címet: “A 16 éves lány, aki sétál és tacot eszik, miközben lélegeztetőgépen van.” Beszkennelte a cikket egy lányról, aki egy titokzatos betegségben szenved, amely tönkretette a tüdejét, és most gépre volt szüksége, hogy lélegezzen. “Meg kell tennem valamit” – mondta magának, amikor befejezte a cikket. Azt hitte, tudja, mi ölte meg ezt a fiatal lányt, mert hat évvel korábban az övé lehetett a történet.
Abban az időben a lány röplabda-válogatott kezdőcsapatának középiskolás diákja volt. Néhány nappal az új tanév után 103 fokos láza és torokfájása lett. Orvosa az apró Thief River Fallsban (Minnesota állam) úgy gondolta, hogy valami vírusfertőzése van, és azt jósolta, hogy néhány nap pihenés után jobban érzi magát. tévedett. A láz eltűnt, de átadta helyét a lány által valaha ismert legmélyebb fáradtságnak. Amikor éppen kikelt az ágyból, elállt a lélegzete. Édesanyja bevitte a legközelebbi sürgősségire, 25 mérföldre.
Amikor a nővér ellenőrizte a fiatal nő életjeleit, riadtnak tűnt. Az 1960-as években a páciens oxigénszaturációja, amely normál esetben 90 százalék felett lenne, veszélyesen alacsony volt. A nővér oxigénmaszkot tett az orrára és a szájára, és az ügyeletes orvoshoz nyúlt. A mellkasröntgen azt mutatta, hogy szürke felhő hatol be a tüdejébe. Percekkel később egy mentőautóban tartott a Fargo állambeli Sanford Medical Centerbe, a legközelebbi kórházba, ahol intenzív gyermekgyógyászati osztály található.
Fargoban számos széles spektrumú antibiotikumot kezdtek el szedni. Az ottani orvosok nem tudták, milyen rovar okozza ezt a tüdőgyulladást, de amíg nem tették, azt hitték, hogy ezek az antibiotikumok megvédik őt. De az állapota tovább romlott, és napokon belül lélegeztetőgépre kellett helyezni.
Amikor még ez sem volt elég, a sanfordi orvosok felvették a kapcsolatot a minnesotai Rochesterben található Mayo Klinikával. Nyolc nappal azután, hogy belépett az ügyeletre, a beteg tüdeje alig működött. A következő lépés egy mesterséges szív- és tüdőgép volt, az ECMO néven ismert, ami az extracorporalis membrán oxigénellátásának rövidítése. Ez a készülék körülbelül akkora, mint egy hűtőszekrény, úgy működik, mint egy tüdő, hogy eltávolítsa a szén-dioxid-hulladékot a vérből, és oxigénnel helyettesítse, majd szívként keringeti vissza az oxigénben gazdag vért a szervezetben. A Mayo Clinic ECMO csapata Fargoba repítette gépét, a fiatal nőt a készülékhez csatlakoztatta, majd visszarepült a Mayo Clinic Kórházba. Ez a gép lélegzett érte a következő 116 napban.
Hónapok a transzplantációs listán
A cikkben szereplő lányhoz hasonlóan ő is sétált, miközben csatlakozott a hatalmas géphez. Ő is evett a gépnél, de tacót nem. Az első dolog, ami áthaladt a száján, egy áldozóostya volt, amikor végre elég jól érezte magát ahhoz, hogy legalább az út egy részét végigmenjen a kórházi kápolnáig, egy csapat orvossal, nővérrel és technikussal körülvéve. Soha nem jöttek rá, miért fogyott a tüdeje. Hónapokig szerepelt a transzplantációs listán, és arra várt, hogy új szívvel és tüdővel helyettesítsék azt a tüdőt, amelyről az orvosok azt mondták, hogy soha nem fognak meggyógyulni. De megtették. És végül hét hónap kórházi kezelés után hazamehetett.
Ezt követően néhány évig félévente visszatért Mayóba ellenőrzésre. Ezeken a látogatásokon mindig beugrott a gyermek intenzív osztályra, hogy megnézze az ápolónőket, akik a halálközeli hónapokban a második családjává váltak számára. Két évvel a kórházi tartózkodása utáni látogatás alkalmával több nővér mesélt neki egy gyermekről, akinek a betegsége rendkívül hasonlított az övéhez.
Órákkal később ő és szülei találkoztak a gyermek szüleivel, akik elmesélték a mindössze 12 éves lányuk történetét, akinek a tüdeje egyszerűen leállt egy vírusos betegség után. A családok összehasonlították a jegyzeteket, hogy megnézzék, van-e hasonlóság a két gyermek élete és kitettsége között. Különböző környezetben éltek – egy vidéki, egy városi – az állam különböző részein. Semmi sem változott, míg végül a gyermek szülei arról számoltak be, hogy lányuk antibiotikumot vett be a kórházba érkezés előtti hetekben: trimetoprim-szulfametoxazolt (TMP-SMX), amelyet Bactrim márkanéven ismernek. A fiatal nő zihált. Ezt az antibiotikumot használta (az ő esetében a pattanások kezelésére) – egészen addig a napig, amíg el nem ment az ügyeletre
Azóta egy másik család megkereste őt egy jól ismert történettel: egy egészséges, aktív serdülő kétségbeesetten megbetegszik, a tüdeje annyira károsodott, hogy megélhetést igényel. Megkérdezte ezeket a szülőket, hogy a fiuk TMP-SMX-et szed-e, amikor megbetegedett. Igen, jött a meglepett válasz. Ez összesen három esetet jelentett. Talán valódi kapcsolatot talált.
És most ez a fiatal nő volt a hírekben. A neve Said Uwadia volt. A cikk megemlítette dr. Jenna Miller, a Kansas City-i Children’s Mercy Hospital gyermek intenzív osztályának specialistája, aki Uwadiát gondozta. A fiatal nő talált egy e-mail címet az orvosnak, és azonnal küldött neki egy üzenetet. „Körülbelül 3-4 héttel azelőtt kezdtem el szedni a Bactrim-et akne kezelésére [my] akut tüdőelégtelenség” – írta. „Legalább 3 12-20 év közötti gyerekkel történt ez [old]. … Az eseteink közötti hasonlóságok elképesztőek.” Megkérdezte, hogy Uwadia használt-e TMP-SMX-et is.
Ugyanaz a szokatlan minta
Miller elképedt. A lány valóban TMP-SMX-et használt, amikor megbetegedett. Lenne link? Miller kapcsolatba lépett egy barátjával, Dr. Jennifer Goldmannel, aki fertőző betegségekben és klinikai farmakológiában képzett gyermekorvos volt. Évek óta kutatja ennek a gyógyszernek a mellékhatásait. A TMP-SMX hatékony, biztonságos és olcsó gyógyszer, ezért a hatodik legtöbbször felírt antibiotikum az országban. Lehet, hogy véletlen egybeesés, hogy ez a négy ember, töredéke azoknak a millióknak, akik bármelyik napon szedték ezt a gyógyszert, megbetegedett. Ennek ellenére az orvosok egyetértettek abban, hogy ki kell vizsgálniuk. A két gyermekorvos összegyűjtötte az e-mailt küldő páciens egészségügyi feljegyzéseit és a többi talált esetet. Mindannyian egészséges fiatalok voltak, akik egy rövid, influenzaszerű betegség után pusztító tüdősérülést szenvedtek, gyakran lázzal, torokfájással vagy köhögéssel. És mindannyian vették a TMP-SMX-et.
Ami az orvosokat meggyőzte az összefüggésről, az az érintett tüdő biopsziái. Mindegyik a célzott pusztulásnak ugyanazt a szokatlan mintáját mutatta: a tüdőben csak azok a sejtek voltak érintettek, amelyek szén-dioxidot vettek fel és oxigént szállítottak – azok a sejtek, amelyek a légzés fő feladatát végzik. Kettőben, köztük a betegnél, aki először vette észre a kapcsolatot a betegsége és a gyógyszer között, ezek az esszenciális sejtek végül visszanőttek, lehetővé téve számukra, hogy újra önállóan lélegezzenek. Másoknak, akiknek a tüdőszövete nem állt helyre, tüdőátültetésre volt szükség. Az első esetek közül kettő meghalt: a 12 éves lány, akivel a fiatal nő Mayóban találkozott, és Uwadia, a lány a hírekben.
A négy év alatt, amióta Miller megkapta a beteg e-mailjét, ő és Goldman összesen 19 olyan beteget azonosítottak, akiknek többsége 20 év alatti volt, akiknél ez a reakció jelentkezett a TMP-SMX-kezelést követően. Hatan meghaltak. Még mindig nem világos, hogy az antibiotikum hogyan okozza ezt a ritka, de pusztító pusztítást. Goldman szerint ez valószínűleg valamiféle allergiás reakció. De még mindig nem tudják megjósolni, hogy ki van veszélyben, és miért.
Mint intenzív osztályos orvos, Miller azt mondja, gyakran használja ezt a gyógyszert. És bár ezek az esetek ritkák, az okozott pusztítás szörnyű. “A legtöbb ilyen embert – mondja a 19 esetre utalva – nem kezelték életveszélyes betegséggel, mégis kapták ezt a szokásos gyógyszert – és ez vagy véget vetett az életüknek, vagy örökre megváltoztatta azt.”
Ez az eredeti beteg osztozik Miller vegyes érzelmein. Most 26 éves, ápolónő, aki szív- és tüdőtranszplantáción átesett betegeket lát el. Rendszeresen ad pácienseinek TMP-SMX-et. És szükségük van rá – betegségeik kezelésére és az esetleges betegségek megelőzésére. Mégis tudja, hogy a gyógyszerre adott reakciója miatt a tüdeje soha nem lesz ugyanaz. Tud röplabdázni egy barátságos játékot, de néhány lépcsőfok megmászása után eláll a lélegzete. Ennek ellenére jó élete van. És büszke arra, hogy hozzájárult a tudományhoz, amely reményei szerint egy napon megakadályozza, hogy ez bárki mással megtörténjen.
Lisa Sanders, MD, a magazin közreműködő írója. Legújabb könyve a “Diagnózis: A legzavaróbb orvosi rejtélyek megoldása” címet viseli. Ha van megoldott eseted, amit megosztanál, írj a [email protected] címre.